Цель Европейских справочных сетей (European Reference Networks) упростить доступ к диагностированию и лечению тех пациентов, состояние здоровья которых требует специфических знаний или ресурсов, а также позаботиться о том, чтобы оказываемая услуга была качественной, доступной и экономически выгодной. Сети предусмотрены для областей медицины, связанных с редкими заболеваниями, где мало экспертов. Европейские справочные сети также являются информационными центрами для проведения обучения в области медицины, научных исследований, публикации информации и оценивания, помогая различным специалистам стран Европейского союза (далее ЕС) и их центрам делиться своими знаниями о новейших научных медицинских возможностях лечения редких заболеваний.

Согласно статье 12 директивы, Европейская комиссия должна поддерживать развитие Европейских справочных сетей по части поставщиков услуг здравоохранения и экспертных центров (особенно в области редких заболеваний), принимая соответствующие критерии и условия (см. здесь). Исходя из директивы Европейского союза, члены Европейских справочных сетей должны соответствовать следующим критериям:

• иметь знания и опыт для диагностирования, наблюдения и рассмотрения редких заболеваний, опираясь на доказательную практику;

• придерживаться многодисциплинарного подхода;

• обладать специальными знаниями на высоком уровне и уметь составлять основанные на практике доказательные медицинские предписания, использовать результативные показатели и проводить контроль качества;

• вносить свой вклад в научную деятельность;

• организовывать учебно-образовательную деятельность;

• вести тесное сотрудничество с другими компетентными центрами и сетями – как на государственном, так и на международном уровне.

Рекомендации комитета экспертов Европейского союза (далее EUCERD) по части критериев качества можно найти здесь.

В марте 2014 года все страны-члены единогласно приняли правовую базу для создания и оценивания Европейских справочных сетей. С этого дня комиссия начала создание сетей, в том числе формирование правления стран-членов, задачей которого является одобрение предложений, выносимых справочной сети, и членов, желающих присоединиться к справочной сети. Комиссия сотрудничает с поставщиками услуг здравоохранения и государственными учреждениями, чтобы повышать уровень информированности о возможностях, предлагаемых Европейскими справочными центрами, и собирать пособия для деятельности возможных сетей и членов в данной области. Первый призыв для присоединения к справочной сети был сделан 16 марта 2016 года, и он будет открыт до 21 июня 2016 года.

7 апреля 2016 года в Брюсселе прошел информационный день, где обсуждалась тема присоединения к Европейским справочным центрам и были представлены возможности присоединения, построения и финансирования сети. На данный момент названо 13 сетей, к которым ожидается подключение, и 10 сетей пока еще свободны.

Присоединение экспертных центров / ПУЗ-ов (поставщик услуги здравоохранения) к сети добровольно и требует соответствия различным критериям, правилам оценивания и оценке. Требуемые формы ходатайства и указания можно найти здесь. Сети образуют экспертные центры / ПУЗ-ы, получившие положительную оценку и статус члена. В одну сеть входят как минимум 10 членов из 8 разных стран-членов ЕС.

Как экспертные центры / ПУЗ-ы, так и сети оцениваются отдельно. Процесс оценивания состоит из 6 этапов, и параллельно с этим организуется ходатайство о получении финансирования. От стран-членов ожидается финансовая поддержка экспертных центров / ПУЗ-ов, ходатайствующих о присоединении; Европейская комиссия оказывает поддержку членам в размере 60-80 %. Организаторы надеются, что первые сети будут одобрены уже в ноябре-декабре этого года; их будут оценивать каждые 5 лет. Экспертные центры / ПУЗ-ы, которые на данный момент не желают присоединяться к сети, смогут сделать это в течение последующих 5 лет, пройдя соответствующие процедуры оценивания, если первые сети получат одобрение. Что касается стран-членов, в которых отсутствуют компетентные центры, которые могли бы получить статус члена, они все-таки смогут вести сотрудничество с сетями, которые занимаются диагностированием, лечением, научными исследованиями редких заболеваний и повышением квалификации, в соответствии с установленными критериями. Целью является развитие специфического многодисциплинарного сотрудничества в рамках соответствующей специальности, обеспечивая доступность и качество медицинских услуг, исходя из потребностей центра пациентов.

Дополнительную информацию относительно Европейских справочных центров можно найти на домашней странице Европейской комиссии. С деятельностью стран-членов ЕС и других европейских стран в области редких заболеваний можно ознакомиться здесь.

В 2008 года правительство Эстонии приняло Программу развития здоровья населения на 2009-2020 годы (далее ERTA). ERTA 2009-2020 дает рекомендации и указания относительно того, как содействовать развитию здравоохранения, и собирает воедино необходимые задачи для достижения этого, в том числе по части редких заболеваний. Деятельность, связанная с диагностированием, лечением и ведением научной работы в отношении редких заболеваний, сконцентрирована, главным образом, в Тартуском университете, где врачей обучают, используя ресурсы клиники Тартуского университета (далее TÜK). В Эстонии нет ни одной амбулаторной клиники, которая полностью специализировалась бы на редких заболеваниях. Есть два центра генетических исследований – один в Таллинне и второй в Тарту, которые занимаются диагностированием редких заболеваний, и куда направляют пациентов со всей Эстонии.

На данный момент в Эстонии отсутствует государственный реестр редких заболеваний, и, как известно, его не планируют создавать. Имеется информационная система в сфере здравоохранения Эстонии, где собирается необходимая информация (исследования, диагнозы, лекарственные препараты и т.д.), и база данных центра генетических исследований TÜK. Начиная в 2004 года, информацию о редких заболеваниях можно найти в Orphanet; а в 2011 году эстонская команда Orphanet создала государственный сайт. Orphanet – это публичный портал, где содержится информация относительно редких заболеваний и редко используемых лекарственных препаратов. Цель Orphanet – внести вклад в развитие диагностирования редких заболеваний и лечения пациентов. На домашней странице этой организации можно найти ответы, например, на следующие вопросы: Что такое редкое заболевание? Сколько редких заболеваний существует? Каково происхождение и каковы свойства редких заболеваний? Также можно найти ответы на другие вопросы, касающиеся редких заболеваний, и составленные экспертами информативные ссылки на специализированные клиники, объединения пациентов и тематические страницы в интернете. Домашняя страница Orphanet находится здесь.

Достижения Эстонии:

  • клиника Тартуского университета соответствует критериям EUCERD;
  • 12 февраля 2015 года Организация европейских онкологических институтов (Organisation of European Cancer Institutes, OECI) выдало клинике Тартуского университета свидетельство об аккредитации, которое подтверждает, что фонд TÜK соответствует показателям лечения онкологии и научной работы, и акцептирован в качестве клинического онкологического центра.   
  • 2-3 раза в год учебный центр клиники Тартуского университета организует для врачей семинары, посвященные редким заболеваниям;    
  • команды из Эстонии участвовали / участвуют в проектах, связанных с редкими заболеваниями FP7;
  • составлена программа развития в отношении диагностики и лечения редких заболеваний. Программа находится здесь, а вместе с планом работы на 2015-2017 годы здесь.